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L’endométriose : un sujet de santé publique encore tabou ?

17 avril 2023,

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L’endométriose est une pathologie encore trop méconnue et en conséquent pas assez (bien) prise en charge, même si on en entend un peu plus parler depuis quelques années. Cette maladie dont les symptômes peuvent apparaître en même temps que les premières règles, mais également plus tard au cours de la vie, ne disparaîtra en général qu’après la ménopause. C’est une maladie gynécologique qui démarre dans la sphère utérine et qui peut se déployer par la suite dans tout l’organisme. Elle se caractérise par le développement de tissus semblables à la muqueuse utérine mais qui vont se localiser en dehors de l’utérus. Lors des menstruations, sous l’effet des contractions utérines, une partie du sang est renvoyée dans les trompes pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne. Ce sang contient des fragments de muqueuse utérine qui, au lieu d’être détruits par le système immunitaire vont s’implanter et proliférer sur les organes voisins (péritoine, ovaire, trompe, intestin, vessie…)*.  

L’endométriose peut être différente chez chaque personne qui en souffre, c’est une maladie hétérogène et complexe que l’on ne connaît pas assez. Il n’existe pas de certitudes la concernant si ce n’est qu’elle revêt différentes formes, qu’elle peut se situer à divers endroits et qu’elle prend des proportions variables selon les personnes.

L’endométriose est une maladie douloureuse.

Elle concernerait 1,5 à 2,5 millions de personnes en France. Selon l’Inserm, une personne menstruée sur dix souffrirait de ce mal dans notre pays. Et parmi elles, 70% souffriraient de douleurs chroniques invalidantes qui empêchent le déroulement d’une vie normale au quotidien. L’endométriose est responsable de fortes douleurs pelviennes qu’un simple antalgique ne permet pas de soulager, et peut provoquer dans certains cas une infertilité. Une personne atteinte d’endométriose peut souffrir quotidiennement de différents symptômes : ballonnements très importants, troubles digestifs, lésions sur le rectum ou le colon, dysménorrhées, douleurs pendant les rapports sexuels… Tous ces symptômes provoquent une fatigue chronique, de l’anxiété, et ont évidemment un impact sur la vie personnelle, affective, sociale et professionnelle des personnes qui en sont atteintes. 
[blockquote style= »pinkxl »]Elle concernerait 1,5 à 2,5 millions de personnes en France. Selon l’Inserm, une personne menstruée sur dix souffrirait de ce mal dans notre pays.[/blockquote]

L’endométriose n’est pas assez bien prise en charge.

L’Inserm estime à sept ans la durée d’errance médicale avant que la maladie ne soit diagnostiquée et donc suivie. A partir de quand décide t-on que c’est normal d’avoir mal ? 

On ne sait pas encore aujourd’hui d’où les cellules d’endométriose proviennent. Par conséquent, il est compliqué de traiter la cause. La seule chose que l’on sait faire au niveau médical, c’est de bloquer les règles pour bloquer la croissance des lésions et réduire l’inflammation et les symptômes. Il n’y a pas de traitements curatifs définitifs mais différentes solutions pour soulager les symptômes et empêcher la prolifération de la maladie dans l’organisme. Certains médecins se veulent rassurants : dans un tiers des cas, la maladie ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce aux traitements (médicaux ou chirurgicaux) ou de façon spontanée. Cependant, on sait aussi que certaines endométrioses vont évoluer vers des formes plus sévères dont la prise en charge est complexe et relève de la multidisciplinarité. Des consultations en ostéopathie, kinésithérapie, nutrition, naturopathie, sexologie, acupuncture, psychologie, hypnose, yoga… peuvent être bénéfiques pour la gestion des douleurs et en vue d’un accompagnement plus global. C’est donc là tout l’intérêt d’un diagnostic le plus précoce possible pour éviter une potentielle aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie.   

En France, il s’agit de continuer à s’engager.  

Le mois de mars est devenu le mois de sensibilisation à l’endométriose avec en point d’orgue le 28 mars, journée de lutte mondiale contre la maladie. Pour la première fois en octobre dernier, un rassemblement a réuni à Paris des centaines de patientes, des médecins, les associations concernées, des membres de l’ONU… Mais aucun membre du gouvernement n’était présent. On comprend bien que la sensibilisation à cette maladie, encore trop mal diagnostiquée et très handicapante au quotidien, doit se poursuivre tout au long de l’année et dans toutes les sphères. Et que l’on doit avancer sur sa prise en compte : pourquoi n’est elle toujours pas considérée comme une affection longue durée ? Avec ce statut, les personnes qui en souffrent pourraient voir leurs frais médicaux pris en charge, aménager leurs journées de travail, avoir plus de flexibilité sur les arrêts maladie…

endometrioseN’oublions jamais que la meilleure façon d’accompagner une personne atteinte d’endométriose c’est de l’écouter car chaque endométriose est unique. Aujourd’hui, on reconnaît l’existence de cette maladie, et même si on ne la guérit pas, on peut la soulager. Parce que l’endrométriose n’est pas un “problème de femme”. C’est un problème de santé publique qui illustre encore un peu plus la difficulté des femmes à accéder à la prévention et aux soins qu’ils soient spécialisés ou non. 

Ne restez pas seul.e.s avec vos douleurs, parlez-en, consultez. Pour plus d’informations, n’hésitez pas à aller voir les comptes instagram dédiés comme celui d’@infoendométriose, ainsi que les associations de patientes comme @endofrance.  

*Source endofrance.org

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